Ibi inauguró ayer el V Congreso Nacional de Enfermedades, que se celebra hasta hoy 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró. Durante los dos días pasarán por el Congreso más de 20 profesionales del ámbito sanitario y del campo de la investigación.
El acto inaugural contó con la asistencia Encarna Llinares, directora territorial de la conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública; Enrique Ferrer, director general del Instituto Valenciano de Formación, Investigación y Calidad del de los Servicios; Juan Carrión, presidente de FEDER (Federación de Enfermedades Raras), Rafael Serralta, alcalde de Ibi y Fide Mirón, presidenta de ADIBI.
Todos ellos remarcaron la necesidad de colaboración entre instituciones para poder abordar, desde todos los ámbitos, las necesidades de los pacientes de enfermedades poco frecuentes.
La mañana continuó con los testimonios de tres personas que conviven con una enfermedad rara; uno de los momentos más clarificadores y emotivos del Congreso. Este año se contó con los testimonios de Verónica Cano, paciente de Pofiria Aguda Intermitente; Chema Soria, padre de una niña afectada de Ictiosis, y Samuel San Juan, paciente con?Ictiosis.
Y se cerró con la atuación del grupo de teatro Sanchis Banús, que presentó Los colores de la vida.
Durante la tarde se contó con las interveciones de científios e investigadores en tratamientos y enfermedades como las porfirias hepáticas y la enfermedad de Huntington; terapias para la atrofia muscinal espinal y actualizaciones en el tratamiento de las craneosinostosis sindrómicas.
La jornada de hoy también cuenta con un extenso programa, en el que expertos abordarán el tema de la educación, como la necesidad de la educación en el hospital con ingresos de larga estancia y las buenas práticas para la inclusión educativa.
También la demora diagnóstica y el programa nacional de empleo y formación para la vida adulta.